5 in the US

14 juin 2018

Nos souvenirs en 1000 pages

Oui, je sais, nous avions abandonné ce blog ....

J'allais dire les mois ont passé, mais en fait ce sont les années !

Les enfants ont grandi, les parents ont vieilli, bref la vie a suivi son petit bonhomme de chemin :)

Mais nous replongeons souvent dans nos souvenirs de blog.

Je n'avais pas abandonné l'idée de le faire imprimer pour en garder une trace (un peu peur qu'un jour où l'autre la version numérique disparaisse ....)

Ceux qui ont suivi savent que j'avais déjà tenté de le faire, il y a 4 ans mais sans succès. Aucune plateforme, qui proposait ce service, n'arrivait à télécharger le contenu du blog ...

J'ai songé à l'imprimer moi même mais franchement devant l'ampleur de la tâche, j'avais abandonné ... sans compter que mon imprimante n'aurait peut être pas survécu ...

Mais il y a quelques semaines, j'ai voulu retenter ma chance en passant par le site BLOOKUP ...

Sans trop y croire j'ai cliqué sur "télécharger le contenu de votre blog" et ... ça a marché !!!

Bon, ne vous réjouissez pas trop vite car j'ai vite eu quelques soucis (trop de contenu, souci dans le calendrier etc etc ...), j'y ai passé des heures !!!

Mais j'ai été trés bien aidée par Iris qui fait partie de l'équipe de BlookUp.

Aprés un nombre important de mails échangés, des heures à modifier et remodifier, un instant de désespoir où j'ai failli tout abandonner : ON A REUSSI !!!

 

Finalement ce n'est pas 1 mais 3 livres que j'ai ainsi pu imprimer, tellement nous avions de souvenirs à conserver :)

Je les ai reçus la semaine dernière et je suis ravie : prés de 1000 pages contenant toute notre vie "américaine".

Le rendu est super : beau papier, belle impression, super format !

On peut souffler maintenant, on ne perdra pas le contenu du blog :)

Dédicace spéciale à ALEXIS, notre LECTEUR LE PLUS ASSIDU ;) !

 

album blog

 

Posté par Nath au Texas à 09:36 - - Commentaires [4] - Permalien [#]


01 septembre 2016

Les enfants invisibles ....

 

Afficher l'image d'origine

C'est affreux, chaque année, j'ai l'impression de réécrire sans cesse le même article ...

Rien ne bouge.

Quand certains monopolisent les médias et l'attention du public, d'autres sont encore une fois oubliés, négligés, maltraités ...

Finalement j'en viens à me demander si le silence qui se fait autour d'eux ne vient pas du fait que ça arrange bien tout le monde qu'ils soient invisibles ...

En apparence, certains s'offusquent de ce qui leur arrive ... en apparence seulement, parce que dans les faits, je ne vois jamais personne bouger pour eux ...

Ceux qui me suivent depuis longtemps auront sans doute compris, je fais allusion aux milliers d'enfants handicapés, qui encore une fois, n'ont pas fait leur rentrée comme leurs petits copains du même âge ...

Oubliés sur le bas côté, comme si finalement ils ne méritaient pas eux aussi de recevoir une instruction ...

Pas d'AVS, pas de matériel adapté, des équipes peu ou mal formées, une administration inefficace et bien souvent inhumaine, pas mal de mauvaise volonté aussi.

On dirait que tout est fait pour qu'au final cela ne marche pas ...

Surtout ne pas leur laisser une petite chance d'y arriver ... sait-on jamais, ils se permettraient alors peut être d'en demander plus : avoir accés à des études supérieures, avoir un travail, une vie sociale .... 

Vite cachons-les, oublions-les, refusons-leur la moindre particule de respect, empêchons les d'avoir un avenir, des fois qu'ils intégrent un peu trop la société ...

Bref, cette année encore, je suis écoeurée.

Pas vraiment pour loulou car, mis à part quelques détails, tout s'est relativement bien passé (mais aprés plus de 2 ans de bataille, je me dis qu'on a bien droit à une petite année pour souffler avant d'attaquer le collège, car là, je sais qu'il va sans doute falloir repartir au combat ...). Il a quand même fallu régler des problémes de transport, d'horaires, de matériel mais on finit tellement par s'habituer qu'on n'y fait même plus attention peut être ...


Je suis écoeurée parce que j'ai passé une partie de ma journée à recevoir et lire des messages de mamans désespérées et épuisées.

La liste des dysfonctionnements est longue : absence d'AVS, pas de transport, remarques déplacées de certains directeurs/ enseignants, notification jamais arrivée, matériel non fourni, refus d'accueillir, non respect des notifications, exclusion des temps péri scolaires etc....

J'entends parfois que "'quand même ça bouge un peu "' ... oui, ça bouge un peu, car heureusement il y a aussi des gens qui nous accompagnent du mieux qu'ils peuvent, mais soyons réalistes, 11 ans aprés la loi de 2005, on est encore bien bien trop loin d'un résultat positif ...

ça bouge aussi et surtout  parce que les parents concernés s''epuisent sans relâche pour faire respecter les droits de leurs enfants. Ils doivent sans cesse demander, compléter des dossiers, déposer des recours, recommencer, "'harceler"' comme osent s'en plaindre certains ... Nous ne ''harcelons'' pas, nous essayons simplement d'offrir un avenir à nos enfants ...

Voilà, ce soir encore je pense bien fort à tous ces enfants de l'ombre.

Vous ne les voyez peut être pas, et c'est bien dommage d'ailleurs, mais ils sont là eux aussi ....

 

Posté par Nath au Texas à 22:07 - - Commentaires [3] - Permalien [#]

15 juillet 2016

Je suis fatiguée ... ;(

 

 

Il est un peu plus de 23h.

Il fait doux.

On est sur la Côte d'Azur. Ce si bel endroit qui fait tant rêver ...

Ce soir, c'était encore plus merveilleux,le ciel brillait de mille couleurs. C'était le 14 Juillet, c'était le feu d'artifices.

Un beau moment à partager avec les enfants, les amis. Un bon moment bien mérité aprés une année douloureuse pour nombre d'entre nous.

Il est un peu plus de 23h, les dernières fusées ont été tirées, les enfants commencent à fatiguer, certains dorment déjà dans la poussette ou les bras de papa, sans se soucier de la foule qui les entoure , d'autres sont un peu excités aprés une telle soirée, ils réclament une dernière glace, courent pour toucher le palmier devant eux !

Il fait doux, il y a beaucoup de monde. Les feux artifices, tout le monde aime ça !

Et puis en quelques secondes, tout bascule.

Plus rien ne sera pareil, jamais.

Plus rien n'était pareil déjà aprés Charlie, aprés Paris, aprés Bruxelles,aprés, aprés ... on ne sait plus, on se dit chaque fois que ce n'est pas possible, que cela ne pourra plus se reproduire. On écrit des noms sur internet, on placarde nos "Je SUIS ..."', on s'incline devant les photos de toutes ces victimes. On épanche notre douleur sur nos blogs, dans les bras de ceux qu'on aime. On  a le coeur un peu plus briséà chaque fois.

Et on ne comprend pas ... Je ne comprends pas. 

Ce matin, je suis encore en Pologne avec mon petit loulou qui chaque jour de sa vie fait preuve d'un grand courage pour tout, je suis avec des enfants que la douleur n'épargne pas, jamais, avec des mamans et des papas débordants d'amour pour leur petit bien chahuté par la vie. Ils m'ont entouré de leur gentillesse ce matin, quand, dans la salle de petit déjeuner, ils m'ont vue rentrer les yeux plein de larmes. Ils se sont assis avec moi, même si on ne parle pas la même langue, même si on ne fait que partager un petit bout de notre chemin. Ilsétaient émus, plein de compassion pour moi,pour nous qui vivons cette terreur au quotidien.

Et je ne comprends pas comment d'autres êtres humains,quelque part,peuvent avoir le coeur autant empli de haine.

C'est juste inimaginable, et pourtant c'est arrivé ...encore ... et j'en entends qui disent "'et ça arrivera ....encore"'.

Alors ce matin, je pleure pour ces familles massacrées, je pleure pour mes enfants qui grandissent dans un drôle de monde ....

Demain, je reprends l'avion et j'arriverai à Nice, le coeur lourd.

On nous a dit quíl fallait continuer "'à vivre"', qu'on devait être fort, qu'on ne devait pas avoir peur sinon "'ils"' auraient gagné ...  ....Je suis fatiguée de ces images... Je suis fatiguée de cette haine ... Moi je suis fatiguée d'être forte, ce matin ....

Posté par Nath au Texas à 09:19 - - Commentaires [3] - Permalien [#]

08 juillet 2016

La parenthèse ...

Vendredi dernier, j'ai dit au revoir à mes petits élèves ..
Louis a dit au revoir à ses copains, à sa maîtresse et à sa chouette AVS ...

Et nous avons filé ...

Il restait pourtant 2 jours de classe à faire ...

J'ai souri quand on nous a dit "'bonnes vacances en avance"

Dimanche matin, nous avons grimpé dans un avion ...

Pas de destination exotique pour nous ...

J'ai souri quand l'équipage nous a dit : "bonnes vacances en Pologne"'

A vrai dire, ce ne sont pas des vacances ... pas vraiment.

Aprés avoir atterri à Varsovie, nous avons grimpé dans une petite camionnette ... 

Le chauffeur a mis la radio polonaise, c'était marrant ... 

3 heures plus tard, on arrivait.

Pas dans un hôtel, ni un centre de vacances mais nous avons tout de même été très bien accueillis.

Nous sommes dans un centre de "'rééducation"'. Le mot n'est pas vraiment idéal, mais je n'en trouve pas d'autres pour vous expliquer.

Un chouette endroit, un peu comme une bulle, où Louis va pouvoir, pendant 15 jours, bénéficier de tout un tas de thérapies innovantes et efficaces et surtout pour la plupart inexistantes ou rarissimes en France ...

15 jours de parenthèse où nous allons être écoutés, entourés , même si nous ne parlons pas un mot de polonais :)

15 jours pendant lesquels, on va vivre le quotidien auprés d'autres familles, que bien souvent, la vie n'a pas épargnées.

Avec des enfants lourdement handicapés, d'autres un peu moins. 

Alors, ce ne sont pas vraiment des vacances, pas dans le sens où nombre d'entre nous les conçoivent, mais c'est une belle parenthèse dans nos vies souvent un peu trop speed.

On mesure notre chance chaque jour, on savoure la bienveillance et l'entraide de ces mamans (quelques papas) qui nous prennent sous leurs ailes, nous les 2 seuls petits Français du groupe, on se réjouit aussi de pouvoir discuter (en anglais) avec des thérapeutes hyper impliqués.

On rigole bien aussi, surtout quand avec les autres mamans, on s'avoue que finalement on n'est pas mal ici car : pas de repas ou de courses à faire, juste une petite lessive de temps en temps et un petit coup de balai dans la chambre, et du temps, plein de temps libre, pour méditer, pour échanger, pour lire tranquillement ...

Finalement ça a un petit air de vacances :) surtout les soirs de match !

Je me dis qu'il faudrait vraiment que tout le monde puisse venir découvrir de tels lieux, cela nous ferait tous du bien, à nous qui n'apprécions souvent pas suffisamment la chance que nous avons de marcher, parler et même respirer sans aide ...

 

 

Posté par Nath au Texas à 15:24 - - Commentaires [1] - Permalien [#]

23 juin 2016

Et si cette fois-ci, ça bougeait ? Grâce à vous !

Pas de récit de voyage aujourd'hui,ni d'anecdote croustillante, ni de grande nouvelle ""wouahou"" à annoncer, juste UNE info qui me tient à coeur +++++

Une pétition ....

Noooon, ne fuyez pas !!!

Je sais qu'on croule sous les pétitions, c'est devenu le sport national depuis quelques années... Moi même j'en ai déjà signé pas mal, pas plus tard que la semaine dernière pour une histoire de centre commercial, et la plupart du temps, je ne sais pas vraiment ce que cela a donné en termes de résultats ...

Mais celle dont je veux vous parler, non seulement elle me tient à coeur mais en plus je crois vraiment qu'elle nous concerne TOUS ... 

Je sais QUI l'a créée, je sais POURQUOI et je sais pour QUI ...

Tout a commencé il y a quelques semaines dans l émission de Michel Cymes, le magazine de la santé, vous connaissez non Michel Cymes ?

Il est sympa et avec sa collègue Marina Carrère d'Encausse, il a eu le courage de mettre en avant un sujet qui en général ne passionne pas beaucoup les médias ...

Un reportage sur un sacré petit gars, Valentin,qui, avec sa maman, n'hésite pas à parcourir des km et des km pour bénéficier de prises en charge qui lui permettront d'envisager un avenir un peu plus facile ...

Evidemment avec Minilou, ça nous parle tout ça ... car nous aussi, dans 1 grosse semaine, nous parcourerons 1800 km pour nous rendre en Pologne pour une 3eme session de rééducation pluridisciplinaire.

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus (vraiment ça vaut le coup de prendre quelques minutes ...), voici les liens des mini reportages : 

https://youtu.be/wDEBwELRUwY

https://youtu.be/HO4FY9TcD1s

https://youtu.be/5SPq98pORsw

https://youtu.be/UgF5_D_jaEk

https://youtu.be/aRgE8fEbFAo

https://youtu.be/pE30bVMNGjo

Si vraiment vous n'avez pas le temps, je vous invite à ne visionner que le dernier reportage, c'est l'interview de la maman de Valentin.

Le grand public est souvent surpris en fait, il imagine que tout est fait pour ces enfants en France ... Hélas non ...

Manque de places, manque de formation spécialisée, manque de matériel de pointe et surtout, surtout un manque de volonté politique pour que cela change !!!

Et pourtant, on ne cesse de le répéter : agir tôt, agir en y mettant le plus de moyens possibles, c'est se donner la chance d'acquérir le plus d'autonomie possible et donc se donner la chance de ne pas dépendre éternellement de la société ...

La maman de Valentin est journaliste, c'est elle en fait qui a tourné ces reportages.

C'est elle aussi qui vient de créer la fameuse pétition dont je vous parler, celle qui, grâce à nous, grâce à VOUS sera peut être enfin celle qui va faire bouger les choses ...

La France doit vraiment rattraper son retard dans la prise en charge du handicap.

Aussi, dans cette pétiton nous demandons la création de centres pluridisciplinaires, comme celui où nous allons en Pologne, et nous demandons aussi, car nous savons que cela va prendre encore beaucoup beaucoup de temps avant que ces centres voient le jour, que les séjours que les familles doivent faire un peu partout en Europe, puissent être pris en charge financiérement.

Car,il faut le savoir aucune aide n'est accordée pour ces soins, les familles financent elles-même le coût de la thérapie, le logement,les trajets ... Plusieurs milliers d'euros à chaque fois ... Mais ça en vaut la peine, car les résultats sont là et c'est pour cela que je compte sur vous pour signer, et surtout pour partager partout autour de vous cette pétition. Cela ne prend que quelques secondes.

On compte sur vous ..vraiment ...

 

 

Marisol Touraine: Enfance & handicap moteur : mobilisons-nous pour une prise en charge digne de la France !

A 8 ans, Méline polyhandicapée est morte empoisonnée par sa mère qui ne supportait plus de la voir souffrir... Et ne voulait pas lui infliger une énième opération de la colonne vertébrale ... Alex, 9 ans, handicapé moteur, souffre de déminéralisation des os! Une maladie qui touche plutôt les quinquagénaires !...

https://www.change.org

 

 

 

Posté par Nath au Texas à 17:52 - - Commentaires [1] - Permalien [#]