EDIT DU 21 JANVIER : un immense, mais alors vraiment immense merci à tous ceux qui ont envoyé un petit message suite à cet article et à tous ceux qui dans l'ombre ont commencé à mener des actions pour notre ptit bonhomme ! Nous sommes vraiment très touchés par tant de gentillesse ...
Beaucoup d'entre vous m'ont aussi parlé du formidable reportage d'Eglantine Emeyé qui est passé sur France 5 aujourd'hui, je crois ... La situation de Samy le petit garçon d'Eglantine est dix mille fois plus difficile que celle de notre Minilou et la volonté de sa maman est juste admirable ... Alors, je vous invite à regarder ce reportage si ce n'est pas encore fait pour mieux comprendre un peu la situation des enfants handicapés et pour réfléchir ensemble à ce qui pourrait être amélioré : Mon fils, mon combat 

Parce que l'avenir de tous ces enfants, ce n'est pas que l'affaire de leurs parents .... On peut tous demain être aussi "le parent, le frère, la mamie ..." d'un enfant extra-ordinaire ....

 

Pour ceux qui nous suivent depuis longtemps, vous devez savoir que nous arrivons bientôt au bout de nos 3 ans au pays des hamburgers. Il est donc probable qu'en juillet prochain, nous reposions le pied en terre française ...

Et si le départ est une sacrée aventure, sachez que le retour en est une aussi ...

Surtout pour Minilou qui va devoir à nouveau affronter les méandres de la MDPH et de l'Education Nationale ...

C'est sûr qu'après 3 ans ici, avec tous les services dont il a besoin à portée de main, on a un peu de mal à imaginer la bataille qu'il va devoir à nouveau mener pour qu'il aie droit à une scolarisation et à des soins les plus efficaces possibles ...

Non en fait, on imagine très bien et pour que vous imaginiez bien, vous aussi, voici un petit aperçu de ce qui nous attend :

- le service de soins qui pourrait lui convenir affiche une liste d'attente de ...4 ans ... no comment ... Dommage car c'est un service de soins qui se déplace sur les lieux de vie de l'enfant : la maison, l'école et qui évite ainsi bein des trajets inutiles, de la fatigue, des absences à l'école etc etc ...

- la MDPH (en plus d'être injoignable) nous a gentiment renvoyé le dossier avec un post-it collé dessus indiquant que tant que nous n'aurions pas une adresse en bonne et due forme dans le 06, ils n'ouvriront pas le dossier .... Ce sera donc en juillet pas avant, sauf qu'après il nous faudra attendre 4 à 5 mois avant que le dossier soit "instruit" ...en attendant : quid de l'AVS ? du matériel adapté ? de l'aménagement du temps scolaire ? des transports ? des rééducations ?

Bonnes questions ! Mais pour avoir les réponses, accrochez-vous.

Comme je le disais la MDPH est injoignable car le seul numéro qu'on a est un numéro vert, qui ne fontionne pas depuis les US ... C'est balot !

- Le consulat a tenté d'obtenir un numéro direct : échec ....

- Une copine en France les a appelés, leur a exposé notre situation : échec ...(enfin pas tout à fait, il parait qu'ils vont nous rappeler ...j'attends ...) : merci Steph !!

- J'ai cherché en vain une adresse mail sur leur site : échec !

Mais, on est têtu dans la famille et ce soir j'ai quand même réussi à dénicher un mail ....

Message envoyé dans la foulée, j'attends de voir si je reçois une réponse ... Fingers crossed ...

Bref, toutes celles et ceux qui ont un minimum d'idées pour faire avancer un peu le schmilblick sont les bienvenus par ici ...

Parce qu'après tous les immenses progrès que Minilou a réalisés ici, il est hors de question qu'on le laisse stagner et faire les frais d'un système franchement inefficace ....

On réfléchit aussi pour lui trouver l'école idéale ...Pas envie de revivre l'expérience de sa première année à l'école de Pegomas  où on a dû lutter une année entière pour que ses droits soient un minimum respectés ...

Donc, amis du 06, pensez à nous !

Il nous faut aussi un super kiné, un chouette orthophoniste, un ergo du tonnerre, une AVS pétillante et une école lumineuse (ben quoi ? il mérite bien tout ça non ?)

Bon par contre, épargnez moi la phrase "ah mais vous êtes forts, vous allez trouver une solution" parce que, oui bien sûr qu'on va trouver une solution mais encore faut-il qu'elle soit convenable ...

Sinon, on reste ici ....

 

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