Un peu de poussière de fée ?

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Je déteste les gens fatalistes ....

Ceux qui, devant une difficulté, une injustice, un dysfontionnement quelconque  vont dire "'bah oui c'est pas normal, mais c'est comme ça ..."'

Et, ça va faire trés cliché, mais depuis notre retour en France, cette attitude me saute aux yeux.

Le mythe Américain du "'tout est possible"' a dû nous contaminer :)

Bon, comme j'en vois qui trépignent, je m'explique avec 2 ou 3 situations du quotidien ...

Number 1 : le regard porté sur le handicap ...

Oui, je sais, je parle souvent de ce sujet (je suis un peu en mode : à force de rabacher, on va bien finir par m'entendre) ... et je parle de ce que je connais et surtout de ce qui me touche.

Donc, ce que nous vivons au quotidien avec Minilou que ce soit à l'école mais aussi dans sa prise en charge médicale, me donne trés souvent l'impression que finalement face au handicap, certains sont assez "'fatalistes"' ... On reconnait tes difficultés, mais souvent on n'envisage pas de changer la situation ou alors on se donne que trés peu de moyens pour y arriver. Un peu comme si on disait "'tu es handicapé, je suis navré pour toi ... mais c'est comme ça, tu devras sans cesse te heurter à des obstacles''

Et du coup, beaucoup ont un peu baissé les bras et ne semblent pas vraiment motivés pour faire tomber ces préjugés.

Pas tout le monde, heureusement !

Je le ressens aussi lorsque je parle des thérapies proposées à l'étranger ... souvent on m'avance le danger de "'l'hyperstimulation, de la fatigue"', mais d'une part, je doute que 20 minutes par ci par là de kiné ou d'ortho soient de l'hyperstimulation, et d'autres part, les parents d'enfants handicapés ne sont pas des tortionnaires qui épuiseraient leur enfant jusqu'au bout ...
NON, les parents d'enfants handicapés font simplement  le plus d'efforts possibles pour tenter de redonner un maximum d'autonomie à leur enfant ...
Et rien ne me fait plus bondir que d'entendre un médecin ou qui que ce soit, parlant d'un enfant polyhandicapé, dire que ce n'est pas la peine de "'s'acharner"' car il n'y aura pas de miracle ...

Ils ne sont pas bêtes les parents, ils savent bien que leur enfant polyhandicapé ne pourra sans doute pas faire tout ce qu'ils avaient rêvé pour lui .. .mais par contre, cette "'hyperstimulation"', comme l'appellent certains, pourra peut être améliorer une position, rendre plus confortable un état, permettre une communication aussi minime soit elle, ou  juste adoucir un peu le quotidien et ces petits "'riens"' méritent qu'on s'en donne tous les moyens possibles.

Alors, oui, ils se tournent vers l'étranger : l'Espagne, la Pologne, Les US, le Canada etc parce que c'est là qu'ils vont rencontrer des équipes qui ont envie de tout donner ... Je me souviens du médecin de Louis aux US, qui le comparait à un athlète de haut niveau, qui devait s'entrainer pour atteindre les meilleurs résultats possibles ...
Cela m'avait beaucoup surprise, car jusqu'à lá, moi, on m'avait surtout dit de "'ne pas fatiguer mon enfant"' ... comme si je faisais tout ça pour le fatiguer ... je fais tout ça pour que plus tard il puisse ne pas avoir sans cesse besoin d'assistance, alors oui, ça demande des efforts, mais ça paie et il ne rechigne jamais ! Et je crois que son grand sourire montr combien il croque la vie et se donne les moyens pour réaliser ses rêves ... de quel droit le freinerait-on ?


Et puis, pour en revenir à la fatigue, c'est aussi le manque de moyens qu'on leur accorde qui les fatigue ... Pendant 4 mois Minilou a dû rester sur une chaise absolument pas adaptée en classe, parce que, pour obtenir le moindre matériel il faut rassembler 150 feuilles et attendre des mois ... Ça, c'était fatigant physiquement !
Ce qui le fatigue aussi c'est de devoir courir sans cesse d'un RDV à un autre, parce que le service qui pourrait le prendre en charge et lui proposer des réeducations à la maison ou à l'école et donc lui éviter une double journée, ce service affiche 3ans d'attente .... 3 ans !!!

Heureusement, en frappant à toutes les portes possibles, j'arrive à rencontrer des gens qui ont le même objectif que nous, mais ils sont encore bien trop peu nombreux ... 

Number 2 : on baisse les bras devant la médiocrité ....

Mister T a un prof de maths catastrophique ... vraiment catastrophique. Pour qu'il s'en plaigne, c'est qu'il y a un souci ...

Alors aujourd'hui nous sommes allés voir le prof principal et ... elle sait ! elle est parfaitement au courant que la situation n'est vraiment plus tolérable, tout le monde le sait, mais ... on ne peut rien faire ... incroyable !
Elle a bien tenté de parler à ce professeur, mais comme elle dit "' elle n'a pas de pouvoir sur lui"'. Le proviseur adjoint est informé mais lui non plus ne peut rien faire ... La seule solution qu'on nous propose c'est ... d'attendre juin !

Même situation pour Minilou et son AVS ... je ne donnerai pas tous les détails ici, mais là aussi, la situation est inadmissible et pourtant, une fois encore, la solution proposée c'est d'attendre juin et faire en sorte que l'an prochain il ait une autre AVS ...

Alors, on tempête, on appelle partout, on écrit, mais au final on se heurte toujours au "'oui, on sait .... mais c'est comme ça ... si on l'enlève, il n'y aura plus d'AVS ..."'

En fait, il faut une GROSSE catastrophe pour que ça bouge ... et encore, je ne suis même pas sûre.

Je n'en veux pas d'ailleurs à ce professeur ni à cette AVS, j'en veux au systéme qui sait pertinemment qu'ils sont en difficulté, mais qui ne leur tend pas la main pour les aider ...

Alors, du coup,  qu'est ce qu'on fait ?

Souvent pas grand chose en fait ... je ne compte plus les gens qui, lorsque je raconte un peu certaines choses, me disent combien ils trouvent cela anormal mais se contentent de me dire "'tu devrais faire ci, tu devrais faire ça"' ... sans jamais se dire que ce"'ci"' ou ce "'ça"', ils pourraient aussi s'en charger ...
Ne plus être spectateur de ce qui nous indigne mais agir pour que ça change, même si ce changement ne nous concerne pas directement.

Alors, bien sûr je sais bien qu'il y a des tas de gens qui se battent au quotidien pour tout ça, mais qu'on leur donne les moyens, nom d'une pipe, et surtout qu'on ne les laisse pas seuls pour tout régler ...

Vous allez me dire et nous, alors, qu'est- ce qu'on fait pour que ça change ? 

On essaie de rassembler, d'informer, de s'informer aussi de ce qui existe ailleurs et qui fonctionne
On crée notre association pour Minilou. Cela ne révolutionnera sans doute pas la situation mais voir arriver plein d'autres bonnes volontés pour nous aider,ça nous donne chaud au coeur et on se dit qu'on va continuer parce qu'il y a toujours moyen de faire avancer les choses ...

En ce qui concerne le prof catastrophique, on va continuer d'alerter, en espérant qu'à un moment ça fasse un peu avancer les choses ...

Arrêtons de dire "'bah c'est comme ça"' et agissons chacun à notre niveau ...