Le texte est un peu long, mais ça ne vous prendra que 5 minutes pour le lire et le partager ;) Et qui sait, permettre de faire un peu changer les choses ?

 

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Ceux qui nous suivent depuis quelques temps le savent : je suis en Pologne actuellement avec Minilou.

Ce ne sont pas des vacances, nous sommes partis 15 jours, dans un centre de’’ réhabilitation’’, afin de lui faire suivre des thérapies « intensives » comme on dit.

En mai dernier, nous étions déjà partis dans un centre de ce genre, en Espagne.

Ce n’est pas notre passion des voyages qui nous pousse à faire cela ;)

Non, si on s’y rend, c’est parce que nous ne trouvons pas l’équivalent en France, malheureusement.

Et ce n'est pas un grand scoop que d'affirmer qu'en matière de handicap, la France a un sacré retard à rattraper. Le nouvel amendement sur la loi d'accessibilité en est une preuve ....

Pourquoi ?

Il y a plusieurs raisons.

1 - Parce que le corps médical français n’aime pas l’idée de suivre des thérapies ''intensives''

Intensive, dans notre cas, signifie que de 5h de rééducation par semaine, on passe à 5h par jour ;)

Combien de fois nous a-t-on dit qu’il ne fallait pas « ‘surstimuler »’, que cela allait « ‘fatiguer Louis »’ etc … limite si certains n’avancent pas le terme de maltraitance ;)

Mais la maltraitance c’est surtout de ne donner aucune véritable chance à ces enfants, les condamnant à devenir d’éternels assistés en ne leur permettant pas d’avoir accès à des soins suffisants. Ou en ne tentant pas d’améliorer un peu leur condition.

Soyons  sérieux, comment peut-on imaginer qu’un enfant souffrant d’une dysarthrie sévère par exemple, puisse progresser un minimum avec 30 mn d’orthophonie par semaine … Surtout quand dans ces 30 mn, on compte le temps pour installer l’enfant et le ramener dans la salle d’attente … Pendant longtemps, on a dû insister pour qu’il puisse en avoir au moins 2 fois par semaine  …

Par contre personne ne se soucie de savoir si le système tel qu'il est actuellement n'est pas la cause de la fatigue de nos enfants (quand on doit courir partout pour mettre en place des thérapies indispensables, quand on doit gérer une scolarisation pas toujours adaptée à un emploi du temps différent ...)

2 -   Parce qu’on ne met pas les moyens nécessaires et qu’on laisse les parents se dépatouiller tout seuls ou alors on leur retire la possibilité de donner leur avis sur ce qui est proposé à leur enfant …

Juste pour exemple, notre cas personnel : Louis est sur une liste d’attente pour pouvoir bénéficier d’un SESSAD (c’est un service de soins qui se déplace sur les lieux de vie de l’enfant, c’est une super idée, cela évite bien de courir partout et limite ainsi la fameuse fatigue qu’on nous reproche si souvent) MAIS il y a 3 ans d’attente …
3 ans pendant lesquels, on se démène SEULS pour mettre en place les rééducations les plus efficaces possibles.
Cela demande une énergie sans faille car personne n’est venu à notre aide pour au moins nous donner des noms de praticiens en libéral ….
Et cela demande du temps et de l’argent, car une partie de ces rééducations ne sont pas prises en charge, bien que prescrites par un médecin (c’est le cas  de l’ergothérapie et de l’ostéopathie) D’ailleurs, je me demandais : et si nous n’avions pas cette énergie, qui s’assurerait que Loulou est pris en charge ? Personne ….

Regardez un peu le nombre de parents obligés de créer des associations pour financer un peu tout cela, et batailler à récolter quelques aides ... 

Le temps qui passe ne suffit pas à améliorer les capacités, au contraire …

3 - Parce qu’une grande majorité des thérapeutes n’est pas suffisamment formée pour prendre en charge certains handicaps et, ne cherche pas non plus à s’intéresser à ce qui se fait ailleurs : aux US, dans les pays de l’Est …

J’ai mis des mois à trouver un kiné qui ne se contente pas de donner quelques vagues exercices à Louis, tout en gérant 3 autres patients …

Ce sont les parents qui passent leur temps à chercher, se documenter, proposer, essayer, souvent sans le soutien de leurs thérapeutes français qui,  au mieux restent indifférents, au pire se montrent carrément hostiles (le nombre de parents qui se sont vus rejetés d’une consultation avec un médecin parce qu’ils avaient ‘’osé ‘’ se rendre à l’étranger pour tenter d’autres choses, on en parle ? …)

Alors, maintenant je peux le dire : Messieurs et Mesdames du Ministére de la Santé, Messieurs et Mesdames du corps médical, essayez d’ouvrir votre esprit (et un peu votre porte feuille) et vous verrez que ces fameux centres de rééducation intensive, ceux que vous décriez tant (ou que vous méconnaissez surtout) , sont loin d’être des lieux de torture !

Bien au contraire, celui où nous sommes actuellement est une bulle d’humanité !

Oui, les enfants y travaillent beaucoup de 4 à 6h par jour pour certains, mais tout est fait en douceur et dans le grand respect de leur rythme et de leurs besoins …Avec du matériel adapté.
 Pas de pleurs, ni d’enfants qui tombent de fatigue, seulement des enfants et des parents à qui on offre une réelle chance de voir des progrés.

Car oui, cela MARCHE !

En mai, en Espagne, Louis a appris à se lever et s’asseoir seul de sa chaise, à marcher à 4 pattes en dissociant bien les mouvements, et a aussi compris comment placer son corps pour marcher. Et ce n’est pas rien !

Cette fois-ci, en Pologne, il a appris à se relever SEUL lorsqu’il est assis au sol, à trouver son équilibre et à avoir une marche plus assurée et plus adaptée. Il a bénéficié aussi de massages des bras et de la bouche qui semblent bénéfiques et réduisent la tension de ses muscles.

En 15 petits jours, on a pu voir de VRAIS résultats.

Et je vais vous dire : il est RAVI ! Il ne pleure pas, il ne se plaint pas. AU contraire même il adore, car dans ce centre voyez-vous, on fait attention à lui, on l’entoure de bienveillance et d’attention et surtout on lui donne les moyens de progresser.

Les adultes qui y travaillent font également très attention à respecter son rythme, et ont organisé un programme alternant thérapies douces et plus thérapies actives.

Et les familles qui sont là font preuve d’une grande humanité, c’est une vraie bulle, bien loin de ce que vous appelez de l’Hyperstimulation traumatisante … Il y a des rires, de la tendresse et de l’entraide. Pourtant, croyez-moi, pour certains la situation est bien difficile … Les enfants apprennent aussi à accepter et respecter le handicap de l'autre et à ne pas le traiter différemment

Alors, je me demande, pourquoi la France ne propose-t-elle pas, elle aussi, ce genre d’endroits pour nos loulous ? Est-ce si compliqué de comprendre que c’est en donnant le meilleur et le maximum, le plus tôt possible qu’on permet à ces enfants d’acquérir le plus d’autonomie possible ou de confort ?
Je ne prétends pas bien entendu que ces centres vont rendre tous les enfants autonomes, mais apporter un confort dans une position par exemple, offrir un petit progrés dans les mouvements, ça vaut le coup qu’on le fasse !
Ne pourrait-on pas aussi considérer les parents comme de vrais partenaires et ne pas les tenir à l’écart comme cela est souvent le cas ? Est-ce honteux d’aller voir un peu ce qui se passe ailleurs pour trouver de nouvelles idées, pour remettre en question un peu ses pratiques ?

Mesdames et Messieurs de la Santé et du Handicap, venez donc voir un peu ce qui se passe dans ces centres, vous comprendrez …Et écoutez les parents, ils sont bien placés pour savoir ce qui aide leurs enfants.

Créez des centres comme ceux-ci ou soutenez les initiatives qui commencent à percer ! Pas des centres pour parquer les enfants et les isoler encore un peu plus du reste de la société, non, de vrais centres d’espoir et  de recherche.

En attendant, les familles continuent de se battre jour après jour pour avoir accès aux informations, pour financer ces séjours, quelle honte pour notre grand pays ….